Gruppo giovani

Vivere il presente con il cuore oltre l’ostacolo

Una famiglia tra speranza, malattia e fede racconta la propria storia alla comunità parrocchiale

Domenica 14 dicembre 2025 – Nella cornice della parrocchia, una giovane coppia ha incontrato i ragazzi delle comunità della Beata Vergine Immacolata e di Sant’Andrea per condividere una testimonianza di vita segnata dalla gioia, dall’amore, ma anche da una prova durissima: la malattia della loro figlia primogenita.

Il racconto, intimo e commovente, si è dipanato per oltre mezz’ora, ripercorrendo tappe personali, scelte di coppia, sfide familiari e il sostegno trovato nella fede e nella comunità.

Il riassunto dettagliato dell’incontro

Iniziano presentandosi: lei lavora come redattrice e ha fatto per molti anni l’educatrice a Sant’Andrea, dove ha anche coordinato il gruppo giovani. Proprio in quell’ambito, circa sette-otto anni fa, è avvenuto l’incontro con lui, che frequentava il gruppo giovani della BVI. Dopo un anno di frequentazione, nel settembre 2019 decidono di sposarsi e, dopo due anni di matrimonio, nasce una figlia, che oggi ha quattro anni e mezzo.

La loro vita viene sconvolta quando la piccola ha 18 mesi: la pediatra scopre una massa vicino alla pancia. Inizia così un calvario medico che dura da tre anni. La diagnosi è di neuroblastoma, un tumore pediatrico.

I primi due anni sono segnati da terapie intensive: chemioterapia, un trapianto di midollo autologo (con un mese di isolamento in camera sterile), due interventi chirurgici a Genova e molti ricoveri settimanali.

A novembre 2024 arriva la svolta, amara: i medici comunicano che le cure disponibili non possono eradicare la malattia, ma solo contenerla. Le prospettive di vita sono incerte – nessuno può dire se saranno mesi o anni – ma almeno per il momento la malattia è stabilizzata. Alla famiglia viene lasciata la scelta di interrompere le cure o proseguire con una terapia di mantenimento più leggera. Decidono di continuare.

Questa nuova fase, meno invasiva, ha permesso di rinnovare la quotidianità. Una decisione fondamentale è stata quella di mandare la bimba a scuola: un traguardo enorme per una bambina che prima, a causa delle difese immunitarie compromesse, non poteva avere contatti sociali. Un altro cambiamento pratico e psicologico è stato il passaggio dal CVC (un accesso venoso esterno) al “port” (un accesso sottocutaneo), che ha reso la gestione delle terapie più semplice, permettendo anche momenti normali come il bagno.

La coppia ha sottolineato come la malattia della loro figlia abbia ribaltato ogni prospettiva. Vivono con la consapevolezza di avere una “bomba a orologeria” in casa, ma cercano di aggrapparsi al presente. Il loro “piccolo miracolo” è vedere la piccola che va a scuola e che apparentemente sta bene e vive serena.

Di fronte a questa prova, tre pilastri li hanno sostenuti:

  1. La preghiera, in particolare il Rosario del mercoledì sera a Sant’Andrea. Nato su iniziativa di un’amica, è diventato un appuntamento fisso per un gruppo di amici e nonni. Lo descrivono come un momento “confortante”, una preghiera ripetitivo che permette di lasciare andare i pensieri e trovare una calma non scontata.
  2. Gli amici. Un nucleo di amici, soprattutto coppie con bambini, si è rivelato fondamentale, offrendo presenza, ascolto, affetto e gestendo con sensibilità la complicata convivenza tra i loro bambini e le necessità della figlia.
  3. La psicoterapia. Entrambi la definiscono “fondamentale”, sottolineando l’importanza di avere il coraggio di chiedere aiuto quando una situazione è più grande di te.

La coppia ha anche annunciato una nuova, grande speranza: aspettano un secondo figlio, che dovrebbe nascere ad aprile 2026. Una scelta coraggiosa, fatta dopo aver superato il timore di “togliere spazio” alla primogenita e vista come un modo per “buttare il cuore oltre l’ostacolo” e guardare al futuro con speranza di vita.

Nella parte finale dell’incontro, rispondendo alle domande, hanno toccato altri aspetti:

  • Lavoro e routine: Entrambi lavorano, aiutati dalla Legge 104 che permette permessi per assistere un figlio con disabilità grave. Hanno anche il supporto dei genitori in pensione.
  • Comunicazione con la bambina: Le hanno spiegato la malattia a suo livello, parlando di una “pallina nella pancia da togliere”. Proteggono la sua innocenza, permettendole di vivere la sua vita il più normalmente possibile, anche se ora inizia a percepire qualche differenza rispetto agli altri bambini.
  • Il rapporto con la comunità e la fede: Hanno incontrato diverse figure (preti, suore) con reazioni diverse. Hanno apprezzato soprattutto chi ha saputo “stare accanto” senza grandi discorsi, offrendo ascolto. Sottolineano che la fede non è stata una “bacchetta magica” per il miracolo, ma un accompagnamento nel cammino.
  • Una riflessione finale: l’importanza di vivere il presente, insegnamento che ora cercano di applicare ogni giorno.

L’incontro si è chiuso con un profondo senso di gratitudine per il tempo presente e per la rete di supporto che li circonda, lasciando ai giovani presenti una testimonianza cruda ma piena di amore, resilienza e umanità.